Acompañar y cuidar hasta que la muerte llegue. «El final siempre es tan pronto». Carmen tiene 21 años y hace dos meses perdió a su padre. «Era más que eso, era mi mejor amigo». Estuvo a su lado durante los tres meses que la enfermedad lo consumió. ¿Qué sucedió? «En estos casos da igual [prefiere no contarlo] porque lo importante es cómo nos enfrentamos a ello», dice Carmen.
«Esto no es una anécdota. Es la vida de mi marido y cómo estuvimos con él durante el final de su enfermedad oncológica», sostiene Rocío. «La vida te lleva a paliativos». Pero ¿sabemos qué son los cuidados paliativos? «Mi hijo apenas tuvo tiempo. Todo fue tan rápido, ¿verdad?», recuerda María mirando a su marido Alfonso.
Las tres historias tienen un nexo común: Mónica Monedo. «Ella llegó pronto a nuestras vidas. Nos ha acompañado y ha estado ahí. Nos ha dado las herramientas para afrontar las distintas fases de la enfermedad y posterior duelo», cuenta Rocío sobre su caso. Monedo es psicóloga del Equipo de Atención Psicosocial del Hospital San Rafael a través del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación 'la Caixa'. «No siempre hay una figura psicológica en estos procesos, por falta de recursos y de visibilidad», insiste. «Pero, es muy necesaria, porque te ayuda a encontrar tus respuestas y validar emociones cuando todo se derrumba», recalca María.
Para Monedo uno de los principales obstáculos es saber y conocer qué son los cuidados paliativos. «¿Cómo llegas a los pacientes y las familias?», preguntamos. Es una respuesta complicada, porque si hay tantas enfermedades como pacientes, como aseguran lo médicos, «hay muchas casuísticas y no hay unos protocolos iguales en todos los centros y hospitales», dice la psicóloga.
La Real Academia Nacional de Medicina define los cuidados paliativos como «cuidados sanitarios específicos, activos e integrales prestados a los pacientes con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, y a sus familias con objeto de aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida». Con esta definición desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Elia Martínez Moreno reclama la puesta en marcha de un plan nacional que homogeneice los recursos existentes, que sume más donde se necesite y que fomente una conciencia plena de la necesidad de un abordaje integral para los pacientes y su familia.
«Queremos mover conciencias y aglutinar a la mayor parte de los agentes sociales para que se impliquen en la reivindicación de los cuidados paliativos como una atención a la que todos tenemos derecho», apunta la presidenta sobre una iniciativa que presentarán en una semana en la que se han unido AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), Aecpal (Asociación Españolas de Enfermería en Cuidados Paliativos) y SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia). Bajo el título Para Ti, Paliativos, se pone en marcha una plataforma impulsada por la Fundación Pía Aguirreche que reivindique no el bien morir, «sino el estar presente y ayudar en lo que acontece en las enfermedades que no se van a curar», destaca Monedo.
"Hay pocos recursos y los que existen cuentan con una escasa visibilidad para los pacientes y las familias. Estamos en todo el proceso, no solo en las crisis"
Para la consecución de los cuidados paliativos la RANM recoge que «se llevan a cabo tanto en atención primaria como en el hospital por un equipo interdisciplinar de profesionales sanitarios formado por médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogos y trabajadores sociales».
Carmen asegura que «son la representación más humana de la Medicina». Lo dice con una sonrisa incluso recordando que estaban allí cuando el dolor por la pérdida de su padre sucedía e intentaba «acompañar y hacer todo lo posible por él. Le pones mucho amor. Pero ellos, cómo le cuidan, le atienden...».
Rocío pone en valor la importancia de estar bien rodeada. «Parece obvio», dice. «No lo es tanto cuando no consigues conectar con amigos y familiares que considerabas íntimos. Y de repente, un día, una vecina de mi madre del pueblo me lanza una mirada acompañada de con un gesto que señala su corazón [para y se emociona]. Fue uno de los abrazos que más agradecí».
Monedo pertenece a un programa que ha atendido a más de 270.000 pacientes y cerca de 400.000 familiares. «Llegamos en un momento complicado en el que la esperanza se difumina», explica sobre la dureza de la situación en la que el paciente y la familia se van a enfrentar al anuncio clínico de que «ya no se puede hacer más. Solo proporcionar calidad de vida al paciente. Evitar, en lo posible, el sufrimiento».
«Al dolor hay que enfrentarse», manifiesta la psicóloga. «Pero se necesitan herramientas. Si las definimos para el dolor físico, también para el mental». Los equipos de profesionales sanitarios que cuidan de los pacientes dotan de recursos a las familias. «Te ayudan porque siempre están disponibles para resolver dudas», dice Rocío. Son esa red de seguridad que todos necesitamos. «Saben que estás ahí. Yo les doy mi móvil. ¿Me llaman mucho? No, con saber que estoy, les basta», dice Monedo.
La situación de María reúne componentes del ejemplo de cómo los recursos de cuidados paliativos no llegaron del todo a tiempo, sobre todo para ella y su hijo murió de forma muy abrupta y parte del proceso se le ocultó. «Ni mi hija, ni mi marido... no me decían en verdad qué pasaba. Y yo solo quería ayudarle, estar con él, "¿qué necesitas?", le decía», recuerda mientras se seca las lágrimas. «Todavía no puedo hablar de él sin llorar. Alfonso me dice siempre, "¡ya estás!"», pide perdón por sus emociones. Monedo la corrige. «Hay que llorar, ya llegará el momento de no hacerlo. No hay que privarse de sentir».
El acompañamiento psicológico es una forma más de tratamiento. Su importancia está a la altura de las terapias farmacológicas que proporcionan alivio a los pacientes en esta etapa. De hecho, desde Secpal se ha puesto en marcha la Sociedad Española de Psicología Paliativa para construir redes, impulsar la investigación y promover el reconocimiento de la especialidad. «Nos vino muy bien porque te ayuda como persona a encontrar las respuestas a tus incertidumbres que son muchas, a validar comportamientos de los que te arrepientes... Y hacerlo en familia, mi madre y yo íbamos juntas a ver a Mónica», cuenta Carmen.
La psicóloga asegura que hay «poner en valor sus fortalezas, lo que sí saben hacer, validar emociones y dotarles de herramientas para todo ello». Rocío da fe de sus palabras y asiente. «El ser humano se recompone», asegura, «con ayuda y compañía que reconforta lo hace en mejores condiciones». Y eso permite que la vida continúe. «Porque para ti el mundo se para. Lo necesitas, pero en realidad todo sigue», dice Carmen. «Y no quieres que la situación sea la excusa en tu vida para algunas cosas, aunque la gente se vuelque contigo, como mis compañeros y profesores en la universidad. Quieres seguir siendo tú. Pero ya no es igual».
Estar es el verbo que mejor define a los cuidados paliativos, dice Mónica. Alfonso, el marido de María, no se sentó junto al resto durante la charla con este medio. Pero acompañó a su mujer mientras compartía momentos íntimos. Incluso lloró. «Mira, es de las pocas veces que te he visto», dice emocionada y orgullosa María.